Dåliga tider
Ibland är det skit. Simple as that. Jag spyr blod dagligen, trycker på min morfinpump så ofta det går nästan, slangen med påsen från vänstra lungan slutar inte fyllas med vätska, jag har någon infektion och går på
antibiotika.
Egentligen skulle min nästa cellgiftsbehandling börja idag, men jag är i för dåligt skick för det just nu.
Jag sover nästan alla dygnets timmar och min cancerläkare har flera gånger det sista sagt att mitt tillstånd är allvarligt. Känns ju kanoners.
Men i alla fall. Jag har fått mängder med meddelanden av olika slag. Och det är helt enkelt så att jag inte har någon energi till att svara just nu. I hope you understand.
Vad tyst det blev...
Ja hörni, det kan helt inte gå bra hela tiden. Natten till jullafton fick jag genomlida otroliga smärtor i magen och spy en hel del blod. Det resulterade i att jag fick åka ambulans till mitt rum här på östra och spendera julhelgen här. Åkte hem igen på torsdagen den 27e.. Och sedan dess har det varit annorlunda,
Jag har inte rört mig ur fläcken i princip förutom när det varit dags att besöka toaletten, vilket alltid varit en utmaning i sig och slutat med att jag fått ligga och återhämta mig i min säng för att det förbaskade illamåendet ska minskas och jag ska sluta få ont.
Men vad hände sedan då? Jo, det kokade över igen. Natten mellan torsdagen och fredagen (3-4) kom smärtorna och kräkningarna och ångesten tillbaka... Med en skillnad. Jag hade otroligt ont i mitt hjärta som dessutom slog onormalt fort. Det kändes väldigt obehagligt och självklart blev jag rädd. Så in åkte jag och Andreas tidigt fredag morgon. Mådde ungefär lika dåligt som jag gjorde under mina första cellgiftsbehandldingar. Ett helvete var det säger jag bara.
Efter det var det röntgen av lungor och hjärtat som gällde, vilket visade att jag fått in vätska i mina lungor, och även i säcken som hjärtat ligger i. Väl tillbaka uppe på mitt rum var det ultraljjud av hjärtat som gällde men som tur var ligger inte den där vätskan på ett ställe som påverkar hjärtats funktion. Och EKG-undersökningen (en massa slangar som klistras på runt om på bröstkorgen och runt hjärtat, handleder osv) visade att jag har rejäl hjärtklappning och att det inte är konstigt att jag har ont.
Mina läkare trodde att jag råkat ut för lunginflamation först, men så var ju inte fallet. Sedan visar mina blodvärden att jag har infektion någonstans i kroppen, så jag går på antibiotika. Haft upp emot 40-graders feber till och från också. Dygnet runt ungefär varannan timme får jag extra smärtstillande i form av morfin/oxynorm och lugnande för hjärtat, illamåendet och ångesten/i form av stecolid.
Som råga på allt börjar min nästa cellgiftsbehandling imorgon...
Det är mycket nu, igen. Hoppas ni kan ha någon sorts förståelse till varför jag varit frånvarande här. Det är liksom tllräckligt mycket fokus som måste läggas timme ut och timme in på alla läkemedel och efterkänningar av hur kroppen mår som det är redan...
En positiv grej är i alla fall att oxynormen och stecoliden hjälper väldigt bra. Jag får må helt okej i perioder. Och igår fick jag i mig en piggelin :-)
Jag saknar det där ögonblicket. Min trio står längst fram vid scenen och bara väntar på av vårt favoritband ska börja spela sin nya skiva live för oss i Berlin förra hösten. Det är just sånt här som håller mig motiverad. Saker som drar mig framåt. Saker jag vet kommer göra mig så lycklig att tårarna bara kommer spruta. Åh. Längtar!
Here we go again
Jag är inlagd igen. Och här får jag stanna resten av denna vecka och hela nästa vecka också. Jag har spytt mer blod och haft ett otroligt snabbt dunkande hjärta, ständigt illamående och massa saker.
Jag har röntgat lungorna och det visade sig att jag har lite vätska i ena lungan, samt i hjärtsäcken. Sedan har jag gjort EKG av hjärtat som visat att jag har rejäl hjärtklappning och sen också ultraljud av hjärtat för att kolla om det är
farligt. Men enligt hjärtdoktorn är den vätskan inget som påverkar mitt hjärtas funktion och så. Så det är väl bra.
Sedan har jag hög feber, och infektion någonstans i kroppen så jag går på antibiotika. Läkarna håller på att diskutera eventuella justeringar bland min mediciner så att jag kan slippa må illa hela tiden och lite annat sånt.
Detta är varför jag inte är aktiv på bloggen. Har lite annat att lägga fokus på så att säga.
Kram.
Omläggningar och sånt
Lika sliten som "vanligt". Jag har mått illa varje dag nu sedan julafton... Så tråkigt. Imorgon ska jag till sjukhuset på grund av operationssåret jag har på magen. Det ska rengöras och pillas på en del kan man säga..
.. Sedan är det bara en vecka kvar tills helvetet kommer på besök igen. Nästa behandling alltså. Jag är rätt säker på att det inte kommer gå lika bra som sist. Jag menar, jag mår ju illa som det är UTAN cellgifter nu för tiden och får ångest bara av att vara på sjukhus UTAN cellgifter... Vågar knappt tänka på det alltså. Usch och fy.
Idag har det varit film som vanligt. Alla mina plåster och infarter och sår har lagts om och tvättats och jag har inte rört mig ur fläcken. Jag längtar tills om tre veckor ungefär. När jag gått igenom två behandlingar till. Då är det förhoppningsvis lite bättre igen.
Med filmer som vaggvisa
Sovit till och från hela dagen igen. Surprise? För någon vecka sedan fick jag låna en extern hårddisk fylld med filmer av Pias systers man, hur snällt som helst! Så jag har en del att se på nu, vilket är bra.
Jag tog kort på maten igår ändå till slut, eftersom mina fina vänner hellre satt på golvet i mitt rum för att äta istället för att sitta vid köksbordet på övervåningen.
Till förrätt: Hjärtformad toast med skagenröra.
Till huvudrätt: Fläskfilé med hasselbackspotatis och lyxig sallad.
Till efterrätt: Lakrits- och vanilj-pannacotta med bär.
... Och så flera kilo godis, chips och dricka efter det såklart!!! Titta här bara vad jag fick genomlida igår kväll, det doftade ljuvligt alltihop!
Årets sista dag
Egentligen hade jag velat skriva ett lååångt inlägg om året som varit. Men det får bli en annan gång, jag är helt enkelt för trött.
Och egentligen hade jag velat vara på övervåningen med Amanda, Ada och Markus nu och hjälpa till med maten och ta kort på alla godheter som ska ätas i huset under kvällen. Men det orkar jag inte heller. Tråkigt!
Men hoppas ni alla där ute haft en bra dag och får en fortsatt trevlig kväll!
2013 är året då allt ska bli bättre.
GOTT NYTT ÅR!
Trötta förberedelser
Det var en mysig pratstund med pappa jag hade. Jag sov nästan ända fram tills han kom där vid ett-tiden. Sedan var han kvar här till efter hemsjukvården åkt och mina tjejer kom.
De hade köpt godis och partyhattar och tagit med sig mängder av flummiga kläder vi ska roa oss i imorgon. En hel del spel också.
Sedan planerade vi för- huvud- och efterrätt. De åkte iväg och handlade medan hemsjukvården var här på kvällen.
Åh vad mina tjejer är bra. Här ligger jag och skrattar så tårarna sprutar åt allt vi ska syssla med imorgon som vi testar nu!
Nog ska naglarna vara fina på nyårsafton också, en självklarhet! Mina och Adas är redan fixade så vi fick i uppdrag att måla var sin hand på vår hästtjej :-)
Sista söndagen på året!
Tid... Helt galet vad konstigt det där är egentligen. Det kan gå så fort, men samtidigt hur långsamt som helst.
Jag är så himla trött! Men skönt är i alla fall att jag fick i mig lite näring inatt. 600-700 kcal bara i och för sig, men det är ju bättre än inget alls som det var igår.
Idag kommer far min och hälsar på vid ett-tiden. Sedan kommer Amanda och Ada i eftermiddag och stannar förmodligen resten av dagen.
Nu ska jag försöka ladda batterierna en stund till så jag orkar vara vaken sen!
Mörkt och tyst och skönt.. Godnatt för en stund till!
Lördag lördag vad har du att erbjuda?
Lika alert som en död fisk, typ. Men min avdelning på sjukhuset har med budbil skickat hit några näringspåsar så jag ska få en påkopplad nu klockan två när hemsjukvården kommer!
Så blir det en ny för kvällen sedan. Vi får hoppas att jag blir lite piggare av det. Är ju totalt energilös just nu.
Jag sov dåligt inatt igen, och vaknade sju imorse av att jag mådde illa på grund av pepparkakorna jag åt igår... Inte bra. Magen är alltså inte redo än! Får vänta några dagar till med att stoppa i mig något.
Det är först nu illamåendet börjar avta. Vilket är väldigt skönt eftersom teta Blanka, tetak Franjo och Melissa är här på besök. De åker nog snart dock för de ska hinna upp till min morbror Stefan i Stenungsund en sväng också innan Melissas plan åker tillbaka till Kroatien ikväll.
När dem åkt vet jag inte vad som hända skall. Amanda kanske dyker upp. Vi behöver planera nyår känner jag. Oavsett vilket ligger jag ju orörlig här. Får se om jag hittar någon bra film att glo på en stund, om jag kan lyckas utan att somna i detta tillståndet vill säga. Haha.
Lillplutten och jag på nyårsafton 2010.
Problemfri dag var visst för mycket begärt
Ibland är det bäst att bara vara tyst... Haha.
Självklart blev det krångel med hemsjukvården här på kvällen. Jag ligger ju med näringsdropp varje natt eftersom jag inte kan äta. Det är en vit, fet vätska (luktar värre än kattpiss) som innehåller allt man behöver få i sig dagligen. Det dåliga med denna påsen är att tillverkaren är KASS och tyvärr har det redan hänt fyra gånger att påsen spricker och rinner ut på vårt golv under tiden sköterskorna gör iordning den och så luktar det förjävligt i hela huset och man får sitta där och skura golvet i flera omgångar eftersom vätskan är så fet...
Denna gången sprack inte påsen, men det kom en liten spricka i den som det vackert droppade ur. Vi försökte hänga upp påsen i andra vinklar så att sprickan inte skulle hänga neråt så att säga, vi försökte tejpa för hålet... Men ack. Jag får vara utan näringsdropp inatt!
Det är ju inte så bra... Speciellt inte med tanke på att mina nuvarande näringspåsar bara innehåller 1100 kcal. Tidigare innehöll påsen hela dagens behov, alltså 2200 kcal, men eftersom jag kunde äta bättre och bättre innan operationen så sänkte vi den helt enkelt eftersom jag kunde få i mig en del den naturliga vägen. Jag har berättat för min sköterska på sjukhuset om att jag inte kan äta längre och att vi borde höja mängden igen, men svaret blev an någon anledning att vi inte kan fokusera på det just nu...
Inte så konstigt att jag är energilös egentligen va? Hm. Undrar hur jag kommer må imorgon... Detta blir första dygnet utan näringsdropp på flera månader. Tänk om jag känner hunger imorgon. Det har jag inte heller gjort sedan jag började med näringsdropp.
...I övrigt har kvällen varit bra! Fått i mig några fler pepparkakor, men nu får jag nog lugna mig tror jag. Haha. Hoppas ni också haft en bra dag. Såhär sista veckan på året. :-)
Äntligen
En bra dag. Hihi. Det började dock med att jag sov riktigt dåligt inatt, men sedan kom min vän Helena hit innan hemsjukvården åkte iväg. Vi låg i min säng och pratade om allt mellan himmel och jord kan man säga. Man mår alltid så bra efter att ha spenderat lite tid ihop med henne.
Efter lunch kom Maja hit också och vi låg också bara i min säng och kollade lite på film.Ja, ni märker ju. Ligga i sängen är ju det enda jag kan göra just nu kan man säga. Men det får helt enkelt funka ändå. Maja var här till fyra och efter det lyckades jag få i mig fyra hela pepparkakor utan att må dåligt efteråt, hihi.
Idag har varit en bra dag känner jag. I och för sig är klockan bara fem på eftermiddagen, men hittills dårå. Hemsjukvården har inte krånglat, jag har vart relativt smärtfri och haft två underbara saknade tjejer hos mig på en och samma dag. Sedan kan jag ju inte säga annat än att dom där pepparkakorna satt riktigt fint asså. Åh så gott!
Nu håller vi bara alla tummar för att det får fortsätta såhär. Slippa må illa, slippa ha märkvärdigt ont, ha tillräckligt med energi för att kunna prata med någon. Det är väl inte så mycket begärt?
Ännu en bild ifrån USA. Här på Seaworld i Florida. Jag står bland massa okända människor vid kanten till delfinernas pool. De simmade ofta förbi precis vid kanten där så att man kunde klappa på dom och ha sig. Lite kul. Det var en bra dag!
Andas ut lite grann
Äntligen känns det lite bättre igen. Gud så skönt. Amanda och Lena åkte precis hem. De har legat/suttit med mig på sjukhuset hela dagen idag, och sedan här hemma ända tills nu då Andreas och Pia kom hem. Det har varit så himla mycket tårar och ångest på sjukhuset nu i dagarna. Man har kännt sig som en enda stor magnet för problem och krävande lösningar. Inte det minsta kul kan jag tala om.
Droppen tickar på här över mig nu och jag ska nog se på film. Alla de julklappar som fanns under granen till mig har jag öppnat och där fanns en hel del fint :-)
Imorgon är det fredag. Allt jag önskar mig imorgon är att det ska få vara problemfritt. Då är jag nöjd!
Dan före doppardan förra året befann vi oss här, västkusten i Florida. Andras, Pia, David och jag. Och ja, det var allt bra härligt det.
Hon fick komma hem en stund
Hemma igen. På en gång känns det bättre. Men samtidigt läskigt. Nu har jag en äcklig påse på magen som är kopplat till mitt operationssår, som det rinner ut en mysig liten vätska ifrån hela tiden.
Det som hände här i dagarna var att jag ju var hemma hos Amanda i söndags kväll, började få ont i magen. Så lugnade det ner sig efter min smärtlindring där vid åtta-tiden. Så somnade jag vid ett-tiden kanske. Och vaknade igen och spydde blod klockan tre. Fick rejäla kramper i magen och det slutade med att både hemsjuvården var här och gav mig medicin mot illamående och sedan dök ambulansen upp.
Hela natten och morgonen fram till klockan åtta ungefär fortsatte spyorna och kramperna på sjukhuset och massor av extra morfin som inte hjälpte.
Här i dagarna har jag tillsammans med Amanda legat inne, fått några påsar blod för att höja mina värden, och lagt om det förbaskade operationssåret som tidigare idag gjorde valet att börja rinna och ha sig. Så det har spolats och gjorts i ordning. Fram tills nu har det varit torrt och fint men icke sa nicke. Nu blir det specialvård för den biten också några veckor framöver. Jag måste åka in på onsdag så läkaren kan gegga runt ännu mer i såret. Usch. Hatar det.
Jag kan inte äta längre heller. Mår bara illa då. Tror det är cellgifts-uppehållet som gör det. Tumören får tid på sig att växa liksom. Men det är ju så det fungerar så.
Det blev ingen jul för mig i år, och ingen julmat heller. Vi kan la bara hoppas att jag får vara hemma och ha lugn och ro tills onsdag då.
Värst vad butter jag låter. Men ärligt talat så är det precis vad jag varit hittills denna veckan. Är så trött på att saker och ting inte bara kan få vara utan komplikationer.
Pausa
Ett litet uppehåll. Jag åkte ambulans in till min avdelning natten till julafton. Ligger kvar här än och kommer ligga kvar någon dag till. Orkar inte lägga fokus på mobilen och så.
Återkommer när läget är lite mer stabilt.
Men god jul på er, hoppas ni har det fint.
Mysigt värre
Ligger i soffan hos Amanda med hela familjen, tända ljus, fruktsallad, gott skratt och allting. Jag fick en julklapp från Amandas morbror Lars innan också. En bok som heter "Skriv din bok och sälj den!"... Helt perfekt ju! Hehe. Det enda som stör kvällen är att jag har jätteont i magen.. Men jaja.
Kikki och Dijana hann komma förbi en stund innan, var så kul att se dem. Det började toksnöa då med och gör fortfarande! I normala fall tar det typ 25 minuter att köra mellan Amanda och mig men vi åker nog nästan en timme innan jag måste vara hemma för medicineringen.
Dan före doppardan
Tänk att det är julafton imorgon.. Har väldigt svårt att få in det i huvet! Det känns verkligen inte så. Tänk att jag om fem dagar varit inlagd på sjukhus till och från i fyra månaders tid. Alltså sedan slutet av sommaren så har alla mina dagar mest bestått av sängliggande och isolering.
Jag visste inte när hösten var på väg och det började bli kallt, när löven ändrade färg. Det berättade Amanda för mig med dagarna som kom. Samma sak när frosten kom.. Första snön var ju inte så värst länge sedan så det missade jag inte i alla fall!
Jag säger ju det, livet har tryckt på paus-knappen medans klockan tickar utanför mitt rum liksom. Men men!
Hoppas det kommer snöa idag så morgondagen blir fin.. Jag drömde inatt att det skulle regna och åska och vara nio plusgrader på julafton :-(
På tal om jul, här är en tidig julklapp jag fick ifrån Pias föräldrar för några dagar sedan. Älskar converse så jag blev jätteglad för t-shirten :-)
Sömnlös
Jag har mått väldigt dåligt idag. Haft ont, mått illa och varit väldigt trött hela dagen. Sovit till och från också vilket antagligen är anledningen till att jag har lite svårt för att göra det just nu, närmare tre på natten.
Kikki och Dijana kom inte idag, vi kände att det bara skulle bli stressigt och jag var ju ändå så trött. De kommer kanske förbi en sväng imorgon/idag istället innan dem åker tillbaka hem. Sedan vill jag upp till Ubbhult några timmar. Vara hemma hos Amanda lite. Hoppas jag orkar.
Jag har kollat på tre filmer idag och två längre tv-program på svt- och tv4 play... Galet. Men vad ska jag göra då?
Nu ska jag i alla fall stänga ner datorn och försöka somna om igen. Hoppas jag lyckas, många filer på tankebanan som är igång nu känner jag. Godnatt!
Hejsan vinterland. Denna bilden tog jag på nyårsafton 2010. Det var en riktigt fin dag nere på Oxsjön med skridskor, ishockey, varm choklad och korvgrillning hela dagen ihop med stora Ubbhultsgänget. Hoppas både jul och nyår detta året kan få lika fina dagar, med snö och sol och allt. Vore mysigt. Än finns det hopp om den saken i alla fall!
God morgon världen
Se vad duktig jag är, första morgon-inlägget på jag vet inte hur länge! Jag har varit bra kass på att uppdatera den senaste veckan men det kanske inte är så konstigt å andra sidan. Igår kände jag bara att det blev så intensivt med allting och stressade upp mig lite för att hinna med ett litet inlägg om dagen. Jag ville så gärna berätta om min fina present från klassen och hur bra jag hade det hemma med alla vänner. Men det blir snart bättre på aktivitetetsfronten här på bloggen, det lovar jag :-)
Det var många av mina närmsta goingar jag fick träffat igår. Och idag får jag träffa en till som jag ser alltför sällan, min barndomskompis Kristina ifrån Smålandsstenar. Hon är min första vän i livet till och med. När jag kom hem ifrån BB delade vi spjälsäng alla de gånger våra föräldrar träffades, vilket blev ofta eftersom de var nära vänner och vi bodde grannar. Det började redan då alltså, och det är ju mycket därför vi utvecklat en sorts syskonrelation... Men i alla fall! Hon och hennes kompis Dijana ska på konsert i Göteborg ikväll och kommer hit en sväng på eftermiddagen.
Ikväll ska min moster hämta upp en vän till sig på Landvetter flygplats och passar därför på att komma hit i samma veva tillsammans med min kusin Emily och mosters kusin Melissa (som var och hälsade på med Ines här om kvällen också).
Det gör sån otroligt stor skillnad har jag märkt. De senaste två-tre veckorna har jag inte varit lika aktiv som hittills i höst och vinter och på en gång började jag må sämre på alla sätt. Att spendera tid ihop med nära och kära avgör hela mitt tillstånd i princip. Så skönt nu när min mage börjat läka och jag börjat få tillbaka lite energi så att jag orkar träffas mer igen.
Som nu till exempel. Min senaste sjukhusvisit vart väldigt tung mentalt och blev jobbigare för varje dag. Sedan fick jag komma hem och på en gång ändrades energin till något positivt. Sedan den dagen har jag fått uppskattade besök varje dag också. Det gör så mycket, ni är så bra.
Amanda, Ada, Markus och jag kollade på film igår kväll, snackade, skrattade och hade det allmänt gött. Sedan somnade vi. Hemsjukvården kom halv nio som vanligt i morse och då åkte alla tre tillbaka hem till Ubbhult. Så här ligger jag nu, rätt trött och kommer nog hålla mig på mitt rum hela dagen. Kroppen känns tung efter gårdagens besök i Kungsbacka.
Kikki oh jag, november 2010. Glada var vi ju i alla fall... :-)
Lycka en fredag
Vi somnade inte förrän två inatt. Hemsjukvården kom klockan sex och efter det var det fix som gällde innan jag åkte till skolan!
Jag har en sån go klass. När vi satt där i klassrummet och fika så kom det helt plötsligt fram en present från klassen till mig. En nalle som heter Tomas. Han är min nya maskot och jag älskar honom redan! Med Tomas kom ett kort med lite fakta om Tomas och en bild på klassen. Dessutom fick jag ett fint armband som bidragit till barncancerfonden. Jag blev så himla glad.
Sedan vart det årets julkonsert i teatern och efter det åkte jag i min rullstol ihop med fem tappra assistenter bort till stationen och vi tog pendeln hem till Lindome. Mysfika hemma hos min granne Nelly ihop med några av mina fina klasstjejer och klockan två gick jag hem för medicinerna. Full rulle!
Trött var jag när jag kom hem. Och efter att hemsjukvården åkt kom Amanda, Ada, Markus och Pontus hem till mig och vi sitter just nu och har julklappsutdelning och ska sedan mysa med ännu mer gottigt. Underbara fredag!
Smärtfri torsdag
Idag har varit en bra dag. Jag har kunnat stå på benen, Amanda är här, vi har slagit in julklappar och lyssnat på julmusik, ätit lite lussekatter och pepparkakor och sett på en film. Alla tre hemsjukvårdsbesök har gått utan problem också, jätteskönt! Det bästa av allt är att jag inte behövt ta en endaste liten morfintablett. Det har liksom gått bra ändå, hihi.
Nu är det bara att hoppas på att kommande morgonens besök blir lika smidigt. Eftersom jag ska till skolan måste sköterskorna komma hit mycket tidigare så att jag hinner få mina mediciner och göra mig redo för skolan innan vi måste åka. Men det får lösa sig helt enkelt.
Nu ska vi fortsätta slå in några klappar till och sedan lägga oss. Vi båda är trötta och imorgon kommer ju faktiskt hemsjukvården klockan sex!
Titta vad min fina syster gav mig. Hihi. Ser fram emot att öppna den när jag vaknar på julafton. Undrar vad det kan vara... :-)
