Brister
Jag vet inte vad jag ska skriva. Känner att jag varit riktigt dålig på det dem senaste dagarna men det har ju haft sina anledningar. Nu när jag är hemma igen dock och bara ligger i min säng hela dagarna vet jag bara inte vad jag ska skriva. Känns konstigt, ovant. Det är inte särsklit likt mig haha.
Jag har lite inspirationsbrist kan man säga. Men det blir väl så när man inte får se annat än sitt rum hela dagarna. Sedan har det ju varit dåligt med näringsupptag i min kropp också, det påverkar en del det med.
Mat mat mat. Det är något jag tänker på i princip hela tiden. På hur orättvist det är. Allting handlar verkligen om mat. Det är en sån stor del av livet som nästan ingen ens tänker på. Men det gör jag kan jag lova. Jag blir så frustrerad och ledsen och faktiskt avundsjuk ibland av att se människor sitta och bara peta i maten eller vara kräsna eller också verkligen skyffla i sig. Haha är det inte sjukt? Det är ju en sak som bara måste fungera, att kunna tugga och svälja och bli mätt, sedan hungrig igen.
Det är fördomar från min sida men jag tänker i alla fall alltid att gänget som sitter där på restaurangen och äter inte ens tänker på hur lyckligt lottade dem är, som problemfritt kan äta mat, utan bara sitter där och tar hela grejen för givet, kanske njuter lite av den goda smaken på vad det nu är de stoppar i sig men i övrigt bara tänker på vad personen bredvid just pratat om.
Men det kan inte jag. Även nu de senare veckorna då jag kunnat få i mig lite mer har det gällt att tugga allting extra noga, ta det väldigt långsamt och tänka mig för vad det är för något jag stoppar i mig, och i vilka mängder.
Dock försöker jag tänka positivt. Att detta bara är tillfälligt och att jag i framtiden kommer kunna ha en någorlunda normal livsstil när det gäller mat. JAG är också lyckligt lottad, som drabbats av en tillfällig tumör i magen och inte något permanent som gör mig blind eller tvingar mig att amputera ett ben eller något liknande som förändrar allting. Allt kommer lösa sig och bli bra. Det gäller bara att ha tålamod och påminna sig själv om saken.
Tankebild typ. Den är nog tagen 2006 någon gång. Saknar mina icke-mulliga kinder. Hoppas dem kommer tillbaka tidigt i vår!
Vem får vara ledsen?
Igår när klassen satt och fikade satt jag jämte klassens mentor Linda. Vi pratade lite om allt möjligt men sedan kom vi in på ett lite djupare ämne.
Jag är en väldigt empatisk person men har i flera år haft väldigt svårt att hantera min illska och frustration över när människor klagar över saker som jag kan tolka som ilandproblem. Eller bli arg och irriterad när någon säger att livet suger och att dom har det så himla dåligt för att man inte fick senaste versionen av Iphone i julklapp liksom. Ni förstår hur jag menar?
Det kan fortfarande få mig att reagera, speciellt på grund av hur mitt liv ser ut just nu. Men det är något som jag på senare dagar har insett en del saker om. Förr kunde jag verkligen tänka och känna "vad har du att klaga över, jag har gått igenom mycket värre saker än dig och ändå klagar inte jag" och brusa upp och massa grejer. Men det har ändrats. Jag har liksom insett att varje individ inte vet mer än vad hon själv har upplevt. Alla faller ju ner på "sin botten" ibland. Sorg är ju en känsla, som absolut kan upplevas av alla på ett starkt sätt även om orsaken i sig kanske ligger på olika "nivåer" av hemsk-het eller hur man ska uttrycka det.
Linda nämnde någon gubbe som hade haft ett riktigt tufft liv och sedan gått och blivit psykolog. Någon eller några utav hans patienter hade kollat upp hans bakgrund (jag minns inte om det kunde vara så att han hade skrivit en bok om sitt liv eller så kanske) och fått reda på den tragiska vägen han fått vandra på i livet. Patienten blev så klart rörd och berättade för psykologen och menade att "men vad har jag för rätt att sitta här och klaga om mina små bekymmer när du gått igenom så mycket värre saker?". Då menade den här mannen typ samma sak som jag håller på att inse/lära mig mer och mer utav. Och ska jag vara ärlig har det hänt många gånger att vänner till mig sagt ungefär samma sak till mig... Men då blir jag arg. Inte ska sakerna jag gått igenom få hindra mig från att stötta mina vänner när dom har det svårt. Så får det inte vara och så får dem absolut inte känna.
Hmm, ja, jag vet inte. Intressant ämne tycker jag i alla fall. Har tänkt på det mycket hela dagen.
Bitar faller på plats lite grann
Det där väntade samtalet ifrån min onkolog/cancerläkare kom imorse. Nu är det sagt hur det kommer se ut de kommande tre månaderna!
Jag fortsätter med min femte cellgiftsbehandling torsdagen den 10e januari och kommer där ifrån att ha behandling varannan torsdag-lördag.... Vilket innebär att behandling nummer sex startar på min nittonårsdag. Fan. Men jag tror vi kan flytta fram just den behandlingen så att den är fredag-söndag istället... Vore skönt att slippa må skit på sin födelsedag åtminstone.. Jag tror det löser sig, mina läkare är rätt snälla när det kommer till anpassnings-biten.
Behandlingarna kommer fortsätta varannan torsdag fram till slutet av februari, då nästa stora röntgen ska göras! Så får vi se hur det blir efter det beroende på vad bilderna visar. (Jag tar redan för givet att behandlingarna kommer fortsätta ända till typ maj).
En annan sak som känns bra är i alla fall att vi tydligen ska tappra ner på mitt cortison! Cortison är ett preparat man tar som cancerpatient när man går på cellgifter. Det motverkar illamående och biverkningarna är att man lätt blir svullen i ansiktet och magen, man kan få acne-liknande utslag över hela kroppen och dessutom blir man väldigt pigg av det. Alla bieffekter jag räknat upp är något jag fått stå ut med ett bra tag nu så det ska bli himla skönt att slippa! Ni kanske undrar varför vi ska ta bort cortisonet, eftersom det är mot illamående. Men oroa er inte, det finns tett annat preparat mot illamående som jag får tre gånger dagligen också ;-).
Jag har känt mig aningen piggare idag och har till och med orkat fixa håret och vara uppe på övervåningen en stund. Framsteg! Om jag skulle ta tummen ur och maila min mentor om tanken jag hade kring vårterminen också, utifall vi inte hinner ta det imorgon.
Amanda fick jullov igår, hon kommer hit om någon timme och jag ska hjälpa henne att slå in julklappar!
På denna bilden mår jag verkligen kasst. Men det är i alla fall hur mitt ansikte såg ut precis innan jag började med cortison!
Kanske lite otydlig bild, men den är rätt ny. Tror jag lagt upp den på bloggen en gång innan till och med. Annars kan ni ju bara kolla på de andra senare bilderna jag lagt ut på mig själv. Visst är det skillnad?
Ambitiös ny ide
Den senaste veckan har verkligen varit tuff. Fysiskt såklart men det har väldigt varit mycket i huvet, nya besked, saker man behövt ställa om, ändrade planer, ändrade krav på inställning.. Det är mycket nu.
Jag har på sjukhuset regelbundet den senaste veckan fått stesolid, som är ett ångestdämpande preparat. Det har nog behövts för att behålla något sorts lugn och kontroll.
Jag har kommit fram till att jag behöver ett nytt sätt att tänka, ett nytt sätt att ta mig igenom våren på. Och det första som kom upp i huvet var att gå i skolan. Alltså precis som vanligt. På skolavslutningen på fredag tänker jag ta mig ett snack med min mentor om saken. Jag vill plugga och ha så mycket närvaro jag bara kan i vår. Frånvarande kommer jag dock vara tvungen till varannan torsdag och fredag pga cellgifterna men... Annars. Jag tror det är en bra grej.
Det skulle i sin tur innebära att vi måste ändra mitt medicinschema en hel del, 14-besöket måste strykas, men eftersom vi ändå kommit en bit på vägen nu kanske det kan räcka med någon tablett då istället. Skulle vi stryka 14-hembesöket så har jag så mycket friare tyglar liksom.
Klart jag inte borde trötta ut mig. Men jag tror att skulle jag få sätta fokus på att vara i skolan på dagarna och ha det att tänka på kanske all frustration, energi och tid jag lägger ner på att oroa mig och tycka sjukdomen styr mitt liv läggs åt sidan på ett bättre sätt. Dessutom får jag då träffa mina vänner på det normala sättet man kan behöva varje dag, och jag slipper tenta av lika många kurser på egen hand nästa år och kan då bli klar med hela min gymnasieutbildning fortare. Jag slipper även ha så himla mycket tid över för mig själv då tankebanan alltid har en tendens att bli överbelastad och jobbig att hantera många gånger.
Det är väl hur många bra grejer i denna idén som helst?
Jag är så ledsen att jag inte kan komma i sommar. Men nu är det som det är. Jag får ställa in siktet på juli 2014 istället.
Mitt i natten
En nära vän till mig, Kristina, fick idag reda på att hon tillsammans med sin kompis lyckats få en lägenhet. Jag är så glad för hennes skull!
Men det fick mig att börja fundera. Jag längtar verkligen efter att ha gått klart skolan, ha ett jobb och flyttat hemifrån. Bli självständig liksom. Det suger att allt ska behöva bli framflyttat något år eller så nu på grund av min sjukdom.. Jättemycket.
Det kommer ju så småning om ja, men ändå. Hela mitt liv har liksom gått och blivit pausat. Bara det att jag antagligen kommer vara 22 år gammal istället för 20 när detta jag pratar om nu kan hända. Ni kanske tycker att det inte är en stor sak, att det bara handlar om just ett år fram och tillbaka och det är väl inte så farligt och att allt jag pratar om är saker jag ändå kommer kunna göra sen när jag är frisk.
Men det är just det som är grejen. Att jag inte KAN göra någonting på ett helt år till. Bara sitta och vänta på att få börja leva livet igen typ. Och det är en känsla som inte går att beskriva. Man är så maktlös. Så frustrerad. Så ledsen. Och tiden går så långsamt.
Men jag ska verkligen plugga som en tok för att bli klar med mitt fjärde läsår på kortare tid än just ett år.. Min mentor tror jag kan klara det på en enda termin bara jag vill. :)
Sånt ligger jag vaken och tänker på just nu. Jag har sovit i omgångar hela dagen också så det är lite svårt att somna.
Idag kom förresten en utav bilderna på mig och Maja ifrån fuckcancer-festen upp på Facebook! Kolla vad snygga vi är i våra kortklippta frillor hihi.
Himmelen blev grå
När mamma var sjuk, gick det i princip sämre och sämre från början till slutet av hennes sjukdomsperiod. Så har det inte varit för min del. Eller till en början. Jag började bli dålig i Mars månad. Och mådde sämre och sämre för varje vecka tills första cellgiftsbehandlingen var avklarad i mitten av september.
Sedan har jag mått bättre och bättre istället. Man kan säga att jag gjort framsteg sedan dess.
Mammas stora operation var planerad precis som min att efter ett visst antal cellgiftsbehandlingar ta bort tumören helt och hållet. Men när de väl öppnade henne insåg kirurgerna att det inte var någon ide att ens försöka. Precis som det blev med mig i måndags. Skillnaden här är att de då insåg att mamma inte skulle kunna överleva cancern. Vad jag fått information om än så länge är fallet inte så för min del.
Men jag är inte säker. Det är imorgon jag ska sitta i möte med min kirurg och min onkolog/cancerläkare om hur framtiden ser ut.
Det är så konstigt detta. Fram tills nu har döden varit tillräckligt långt borta för att hålla känslorna i kontroll. Eller i kontroll är dem fortfarande men det kommer närmare nu på något sätt. Fram tills i måndags morse har det ju varit så självklart att allt skulle gå bra.
Verkligheten blir skrämmande nu istället. Cancer visar vilken okontrollerbar, äcklig makt den faktiskt kan ha. Självklart kommer tankar om döden. Självklart.
Jag tänker hela tiden på alla människor jag ser gå förbi, som jag ser på teven, allihopa. Hur otroligt avundsjuk jag är på att dom får vara friska och inte jag. Jag vill ju bara bli frisk och kunna leva ett liv precis som alla andra får chansen till att göra. Är det så mycket begärt verkligen?
Jag kom fram till en sak igår kväll. Om jag nu skulle ha ett val. Och då måste jag säga att jag hellre ser att jag har en begränsad tid kvar som jag kan njuta av och leva livet fullt ut i, än att behöva ha det såhär i flera år. För det håller inte.
Men vi får väl se vad som sägs imorgon. Jag känner mig inte rädd eller orolig inför det mötet. Jag är nog sentimental. Vänta på ett sånt här möte är lika nytt för mig som för vem som helst. Hur hade Du känt inför ett sånt möte? Vad hade Du gjort eller försökt tänka och ta ställning till i min situation?
-Det går inte att föreställa sig? Nej, jag vet det. Det kan inte jag heller kan jag berätta då. Man lever i en konstig sorts bubbla typ. Man tvingas till att inte se på saken för mycket eller så. Man bara MÅSTE ta en dag i taget, ett steg i taget. För det håller inte annars.
Amanda och jag
När jag bläddrar igenom inläggen märker jag att jag nämner henne i princip hela tiden haha. Men vad ska jag göra då. Hon är ju en såpass stor del av mitt liv. Och tänk om alla fick ha en Amanda i sina liv... Då hade allt världen varit en bra plats :)
Min statistik här på bloggen visar en tydlig kurva uppåt den senaste veckan.. Hmm. Undrar vad det beror på. Om det bara har med operationen att göra eller om fler fått reda på att bloggen finns helt enkelt. Roligt i alla fall!
Imorgon måste jag för övrigt upp och stå för första gången. Ser inte fram emot det. Rätt rädd att det kommer göra ont.. Men jaja. Vi får hoppas på det bästa bara. Dagens framsteg är att jag kunnat röra på mina ben och kliat mig lite på ryggen. Alltid något?
Nu ska min syster och jag fortsätta mysa framför teven tills vi somnar, jag väljer att ignorera magsmärtor och elände. Ha en bra kväll gott folk!
Förändring, igen
Jag blev sövd klockan nio. Kirurgerna sa att jag kunde räkna med att inte vara tillbaka på uppvaket förrän framåt kvällen.
Jag började så klart gråta när det var dags för ryggmärgssprutan men på något sätt sövdes jag under dem sekunderna och sedan var det bra igen.
Jag vaknade på uppvaket efter lunch och sköterskorna sa att jag hade varit där sedan klockan elva... Konstigt. Bara två timmar efter att jag sövdes. Jag fick en klump i magen. Detta stämmer inte. Något måste gått fel. De kan inte ha utfört vad som var planerat på två timmar istället för åtta.
Jag somnade om igen. Helt invirad i olika slangar och nålar överallt och morfinpumpen och... Ja, många saker helt enkelt. Kombinationen av mitt morfinplåster och pumpen gjorde mig dåsig och mina ben domnade bort, vi fick sänka dosen från pumpen. Så nu är jag i princip smärtfri och relativt klar i huvet känner jag. Inte illamående heller. Skönt.
Jag skulle egentligen vara kvar på uppvaket tills imorgon ju. Men de körde upp mig vid fem och där satt Andreas, Amanda och Lena. Sköterskan tog bort några av mina nålar jag hade i armarna och strax efter det kom kirurgen med information...
Min tumör har spridit sig. De bara öppnade mig, såg att det fanns knottror vid tunntarmen och bukspottkörteln också och att det inte var någon ide att göra den planerade operationen, eftersom de ändå inte hade fått bort allt då.
Suck. Men samtidigt en lättnad. Jag var fullt inställd på att jag skulle få samma besked som mamma fick. För hennes operation slutade på samma sätt.
Men planen nu är att jag ska få läka, och komma hem igen. Cellgifter fortsätter vi med så fort min kropp fått chansen att läka, vilket blir i början av januari. Allt blir alltså framflyttad några månader.
Jaja, jag får ju i alla fall vara hemma över jul och nyår. Och min magsäck är ju kvar, så lite julbord kan jag ju proppa i mig trots allt.
Lite bilder. Så konstigt. Men ändå bra. Tur att sånna här grejer finns alltså.
Den sista dagen på mitt gamla liv
Jajemän, imorgon smäller det på riktigt. Dagen som jag egentligen gått och längtat efter ända sedan allt startade. Dagen som kommer till att förändra mitt liv, som kommer rädda mitt liv.
Det finns bra och dåliga saker med allt. I och med den här resan är det mycket jag känner att jag förlorar. Mycket jag känner att jag kommer få kämpa extra med i framtiden för att ha det så normalt som möjligt. Saker som aldrig kommer kunna bli som vanligt på grund av tumören jag fick.
Antingen väljer man att tänka på alla de tunga bitarna, på de bitarna som förändras eller förloras. Eller? Ja, eller så väljer man att fokusera på att detta faktiskt kan rädda mitt liv. Få mig tumörfri och frisk.
Ja, jag kommer få ha en personlig dietist i flera år, behöva tänka extra mycket på vad jag stoppar i mig och inte i resten av livet. Eftersom jag alltid varit ett kakmonster och matfantast kommer det bli jobbigt.
Nej, jag kommer inte kunna spela fotboll (i alla fall på några år), eftersom det är en närkampsport och det inte funkar så bra ihop med att man är några organ back.
Ja, jag missar ett helt år av gemenskap och minnen i skolan med mina klasskompisar och kommer få läsa alla kurser på egen hand sedan istället.
Ja, jag kommer behöva äta olika tabletter varje dag resten av livet, både medicin och näringstillskott och hormoner och sånt där.
Nej, jag kommer inte kunna få ett biologiskt barn.
Ja, det är mycket som förändras.
MEN. Vad tjänar jag på att fokusera på dem bitarna, när detta faktiskt är den enda chansen att överleva? Och faktiskt kunna få ett någorlunda normalt liv ändå? Man måste lära sig att tänka rätt.
Jag ska banne mig se till att ha ett fantastiskt liv. För det förtjänar jag. Jag tänker se till att alltid ha nya mål att sikta mot, att alltid kämpa på och att aldrig under några som helst omständigheter ge upp.
Livet är en gåva, och man ska vara så tacksam för det man får ha.
Imorgon bitti väntar en stor operation, som kommer ta upp emot åtta timmar att genomföra. Jag har valt att verkligen försöka att inte tänka på det så mycket, för det gör en bara nervös och rädd. Det är en riskfylld och stor grej som ska göras imorgon och det enda man kan göra är att hoppas på det bästa!
Andreas och jag åker hemifrån lite efter fem idag. Jag ska vara där klockan sex. Skönt är det i alla fall att jag knappt rört väskan jag packade för förra vistelsen på sjukhuset. Så fort jag kommit till mitt rum ska första skrubb-duschen tas, och sedan en till efter minst två timmar. Vi får hoppas att jag får ett enkelrum. Amanda kommer dit ikväll och förhoppningsvis får hon stanna över natten.
En positiv sak till är att jag kunnat lämna sängen idag. Suttit/legat i soffan på övervåningen i flera timmar, kunnat gå upp och ner för trappan och gått runt lite grann utan besvär bakom nyckelbenet :)
Här har vi två bilder i en som Andreas tagit. Mitt öga och kedjor. De båda har en tung symbolisk betydelse och det finns mycket man kan säga om saken. En bild säger mer än tusen ord, eller hur? I detta fallet handlar det om precis det jag skrivit i inlägget om. Det handlar bara om hur man väljer att se på saken.
På måndag blir jag steril
Livet. Det finns många stora dagar man alltid sett som en självklarhet. Något som bara ska bli av. Som kommer när det kommer och som man antagligen tar för givet. Ta studenten, flytta hemifrån, träffa sin drömprins, en karriär, skaffa barn... Jag har alltid tänkt nyfikna tankar om barn. Hur mina barn kommer se ut och vilka drag de kommer att få av mig, vad jag vill att de ska heta, och så vidare.
När jag började med cellgifter fick jag en klump i magen. Hur hög var risken att jag inte kommer kunna skaffa barn efter allt detta? Med tanke på att det är starka cellgifter som rör sig i bukhålan på mig. Svaret blev att det fanns en risk, men att det med största sannolikhet skulle lösa sig. För det finns så många alternativ idag. Jag valde att inte fokusera på det, för det skulle säkert lösa sig.
Samtalet med kirurgen igår gick inte riktigt som jag väntat mig. Han sa att magsäcken som sagt ska bort, men att de såg knottror lite runt om i hela buken på mig, bland annat vid mjälten och livmodern och i några lynfkörtlar här och där (det visste jag redan). Dessutom vid en sån här tumör är risken vid spridning och återfall hög just vid äggstockarna. Även om det inte syns något vid mina äggstockar idag är risken hög att jag får cancer i dem senare i livet.
Därför är det sagt såhär: På måndag ryker min magsäck, mina äggstockar och eventuellt mjälten och livmodern.
Vad ska man säga. Detta kommer följa med mig hela livet. Inte minst med olika regelbundna vaccinationssprutor om jag blir av med mitt immunförsvarscenter (mjälten), och dagliga hormontabletter som ska ätas för att jag inte själv kommer tillverka östrogen efter måndag. Visst, det är bara ännu en rutin jag får vänja mig vid. Och det klarar jag. Men jag hittar inte orden för detta. Det är en sorg som satt igång redan nu, även fast jag bara är arton år och barn ändå inte skulle vara aktuellt just nu. Det gör ont i hjärtat.
Man kan tycka att jag fått gå igenom tillräckligt mycket redan. Saker som satt spår och kommer följa med mig resten av livet som det är. Trots allt som hänt i mitt liv har jag alltid valt att blicka framåt och vara glad och ha en positiv inställning till livet. Att bilda familj tycks många gånger vara en stor del av livet, och jag har inte längre möjligheten att uppleva det. I alla fall inte på det sättet jag önskat eller föreställt mig.
Sedan utöver vad konsekvenserna blir, så är det en väldigt stor operation som väntar. Det är alltså 2-4 organ som ska ut ur min kropp, som jag ska vara utan. Jag är så rädd att inte få tillräckligt med smärtstillande, så rädd för att må illa. Just nu ligger jag orörlig i min säng, för att jag inte har tillräckligt med smärtstillande. Och då handlade det ändå bara om en titthålsoperation... Usch och fy. Jag fasar inför måndag.
Jag frågade kirurgen hur lång tid det skulle ta för organen och hela insidan att läka sedan. Ungefär 7 dagar sa han.
Jag räknar med att det kommer ta två veckor för mig att börja bli människa igen. Bloggen lär inte vara så uppdaterad den tiden. Men vi får väl se.
Idag ska jag antagligen bara ligga här, förhoppningsvis ebbar en del av smärtan bort under eftermiddagen. Vill ta en liten promenad men jag tror inte det kommer hända. Amanda är med mig hela dagen idag, Ada kommer också om en stund. Vi ska bara mysa och umgås. Kanske sova någon blund. Vad vore jag utan dom?
Gammal sommarbild på mig och bror.
Hemma är alltid bäst
Ligger i min egna säng nu. Trots att jag egentligen inte har mindre ont känns det bättre i kroppen och sinnet av att få vara i sin egna mjuka säng istället. Jag kan till och med ligga på sidan (vilket jag helst alltid gör när jag ska sova eller ligga bekvämt) så det är kanon.
Det var ett riktigt tungt besked jag fick av kirurgen i förmiddags. Ännu en bearbetningsprocess får ta sin början inom mig. Dock är och förblir jag nog i chock några dagar till. Egentligen vill jag bara gråta och skrika, men det går inte heller för då får jag jätteont bakom nyckelbenet... Så fort jag spänner mig, andas för fort eller gör förhastade rörelser så tar axeln och magen smällen. Hmm. Jag gillar inte att behöva trycka undan känslor. Det slår alltid tillbaka på en mycket hårdare om man gör så. Men jag har inte så mycket till val just nu. Gråta tyst och stillsamt går ju det med, men då spänner man magen ändå märkte jag. Det får helt enkelt vänta.
Amanda kommer om en timme, precis lagom till att hemsjukvården är klara med mig. Egentligen skulle vi på glöggfest i Ubbhult ikväll, men jag känner att jag behöver lugn och ro. Inte minst för kroppens skull så klart, men mycket mentalt också. Det är många bollar i luften nu för mig. För att orka med nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Jag börjar med att inte försöka tänka så långt, utan ta ett steg i taget, en dag i taget. Amandas närvaro gör det lättare också. Ska bli skönt att bli omkramad sen. Hon vet inte heller än. Bara jag och Lena, som satt i rummet när kirurgen förklarade.
Jag kanske gör många nyfikna nu. Men jag kan väl säga så här att magsäcken är inte det enda som ska plockas bort på måndag. Ni får veta, när jag känner mig reda för att berätta.
Kvällen är här
Nu är jag fan ren alltså. Skrubba sig med så starkt bakteriedödande medel flera gånger och ligga bland nytvättade lakan gör så det svider i näsan så rent det är. Haha. Men jaja, vad ska man göra.
Här ligger jag och tänker. På morgondagen. På att det finns absolut ingenting jag kan tänka som förändrar det faktum att jag ska bli nedsövd och läggas under kniven i operationssalen imorgon. Egentligen vore det bästa om man kunde skita i hela det kapitlet rent psykiskt och bara låta det ske. Det värsta är inte operationsbiten för mig. I alla fall inte morgondagens operation. Det jag tänker på mest är hurvida bra eller dåligt min kropp kommer reagera på alla medicinerna... Jag har hittills haft en tendens att må väldigt dåligt av de flesta.
Att gå med ständigt illamående är jag van vid efter tidigare cellgiftsbehandlingar, så det är inte det heller. Men att behöva må illa samtidigt som man är nyopererad är det värsta som finns alltså. Tänk dig, de klipper av dina muskler i magen för att komma åt organen innanför. Sedan lägger de tillbaka musklerna bäst de kan och syr ihop dig.
Det är tillräckligt kämpigt att ta normala andetag flera dagar efteråt utan att känna smärta i buken. Att kunna sätta sig upp i sängen på egen hand tog tio dagar för mig förra gången. Att gå på toa fick jag också hjälp med i två veckor. Men... Att behöva hulka och spy... Det kan man ju få ont i magen av även när den är frisk och hel och smärtfri i övrigt. Man spänner ju den mer än någonsin när man måste spy. Jag kommer ihåg ifrån första och andra cellgiftsbehandlingen att jag ständigt tryckte en kudde mot magen, dygnet runt. För att det kanske, bara kanske skulle kännas pyttelite mindre då.
Det är den biten jag har ångest för. Att behöva ha så ont. Självklart ska man säga till om man har ont så att man kan få mer smärtstillande, men det blir ju som en ond cirkel då. Skulle det vara så att jag mår illa av preparaten och behöver spy och ha mig, så vill jag väl inte ha MER medicin så jag mår illa ÄNNU mer?
... Ja ja. Jag är trots allt glad att morgondagens operation blir av. För de vet ju inte hur jag ser ut där inne. Det var ifrån början tänkt att de skulle se det och fatta ett snabbt beslut om vad som skulle göras där på plats, när jag låg där öppnad liksom. Så detta känns tryggare, så att de kan göra en mer planerad operation på måndag sedan.
Jag antar att jag kommer blogga imorgon förmiddag. Tyvärr byter blogg.se server eller något sånt fram till klockan åtta på morgonen så innan dess kan jag inte uppdatera. Och just klockan åtta måste jag vara på sjukhuset. Efter åtta vet jag faktiskt inte vad som händer.. Mer än att jag kommer ta blodprover, byta om, tvättas på magen och få äta förebyggande smärttabletter... Det kanske blir fullt upp. Men om jag har en stund över i min sjuksäng kommer jag helt klart knappa på min mobil. Det här med bloggen är en bra terapi och bearbetningsmetod för mig. Jag får ur mig grejer både när jag är glad och ledsen.
Men nu börjar inlägget bli alldeles för långt för att någon ska orka med att läsa, igen. Nu avslutar jag.
Godnatt med er alla, önska mig lycka till. Det kan behövas... Kram.
Åh vad jag längtar till sommaren. Då jag kan stå på samma plats, med samma människor (plus Amanda och Ada) som på bilden och bara må förjävla bra rent ut sagt. Varje dag är ett steg närmare... Kan knappt bärga mig. Bilden togs i somras. Jag står där med mina tre kusinbarn (mörkhåriga), kusin (blond) och lillebror (med tröja på sig). Mina killar det där. Så himla bra.
Det blir för mycket ibland bara
Jag och Lena trodde att mötet skulle vara i mindre än en timme och att det bara var att åka hem sedan. Men vi åkte här hemifrån halv tolv, och var inte hemma igen förrän fem... Så ja, vi hade rätt fel.
Det har varit en tung dag idag. Jag svalde gråten flera gånger under de olika möterna med en kirurg, sen narkosläkarna och sedan en sköterska. Det är så påfrestande allting. Speciellt eftersom jag ständigt, nästan varje dag, får ställa om allting i huvudet. Och är det något som är viktigt för mig så är det att känna att jag har kontroll över situationen och känner mig trygg och att jag har tid att ställa in mig inför något mentalt. Men det blir väldigt svårt att kunna göra något utav detta när planerna ständigt förändras...
Jag fick idag där på plats som sagt reda på att jag ska opereras redan på torsdag. En titthålsoperation kan man säga. De vill se hur det ser ut där inne innan den stora operationen tar plats. Det är ju bra i och för sig så klart. Men det är tufft. Dessutom ska jag egentligen ha mina smärtstillande dropp klockan 14 varje dag, men jag fick vänta till 16. Och innan 16 var jag både väldigt trött, småirriterad på grund av att vi bara fick sitta ner och vänta i flera timmar trots avtalad tid, jag fick dessutom ont i magen som gör allt så mycket värre varje gång.
Det var väldigt skönt att få komma hem där ifrån sedan. Jag vill bara slåss och gapa och skrika. Även fast inget blir bättre av det. Det är liksom mycket som det är just nu, en jättestor operation väntar och jag försöker mitt allra bästa med att ställa in mig på det och njuta av dagarna jag har kvar innan dess. Så bara läggs det på ÄNNU mer grejer nu.
Egentligen skulle jag ha behandling på torsdag. Varannan vecka förut körde vi ju med cellgifter, och vart tredje vecka med antikroppar som jag fortfarande håller på med. Det skulle vara nu på torsdag, men eftersom jag ska opereras på fick vi flytta det till på onsdagen så hela medicinschemat får ändras pga det. Jag måste in till sjukan för att fixa det på onsdagen istället och hela den eftermiddagen och kvällen kommer gå åt till att packa väskan och stå i duschen med de där tvättsvamparna man måste skrubba sig med inför operation.
Torsdag och fredag går ju helt bort så alla planer för dem dagarna är inställda. Jag försöker intala mig själv att jag kommer få åka hem på fredag kväll igen. Jag tror på att kroppen lär sig att sikta ditåt också om jag i huvudet har det som mål. Sedan får jag vara hemma hela lördagen, liggandes. Men Amanda och Ada gör mig sällskap då i alla fall. Skönt. Och söndag blir ännu en förberedelsedag. Jag ska vara på sjukhuset 18.00 och börja med att skrubba i duschen igen och massa sånt.
Jag önskar att tankebanan gick att kontrollera mer än vad som är möjligt. Jag är rätt duktig på det för det mesta. Styra mitt sätt att tänka och välja vad jag lägger fokus på och vad jag lägger åt sidan. Det är en av nycklarna till min mentala styrka så klart. Men även jag är inte mer än människa ibland och botten blir nådd då och då. Ni hör ju själva hur kaotiska de kommande dagarna låter?
Efter många om och men fick jag mina smärtdropp på sjukhuset klockan fyra. Sängen uppe till vänster på bilden är den jag fick ligga i de första nätterna när jag blev inlagd för första gången i slutet av augusti. Sömnlösa nätter var det allt. Bon Ivers musik höll mig sällskap hela vägen.
Första dagen på sista veckan
Vad glad jag är! Var lite orolig att min sista vecka skulle börja med sura miner. Men mina favoritsköterskor kom hit i morse. Dessutom fixade vi CVK:n! Och sedan tittade jag ut genom fönstret... Hej vackra vinterland:)
Detta är min sista vecka och jag har bara en enda uppgift: njuta.
Jag sitter nu med god mini-frukost på övervåningen och tänkte kolla på de tre första avsnitten av julkalendern!
Sedan blir det ju möte med narkosläkaren men det ska nog gå bra.
Jag har massor av planer i veckan men den känns ändå ganska lugn hittills. På lördag planerar Amanda, Ada och jag att ha en riktig heldag fylld med grejer. Det ska bli toppen, att spendera min sista heldag med mina favoriter.
Men nu ska här mysas vidare! Jag har varit kass på att uppdatera morgon-inlägget de senaste dagarna. Men men. Vi hörs sen!
Älskar vintern... Så länge den håller sig såhär vill säga! Slask och blött går fet-bort.
Leva livet
Vilken underbar dag. Solen skiner, tio minus, frost överallt.
Pia, Andreas och jag tog en promenad i skogen här bakom huset i 1.5 timme, riktigt skönt var det. Nu ligger jag och vilar några timmar tror jag. Det har stått en hel del på schemat det sista och det är dags att ta igen en del.
Som jag skrev igår anses jag vara För aktiv ibland. Men är det så konstigt att jag är det egentligen? Jag är ju livrädd. Det fattar väl vem som helst. Klart jag vill njuta så intensivt det bara går nu fram tills på söndag eftermiddag nästa vecka.
Klockan fem kommer Amandas familj och plockar upp mig, sedan åker vi på släktkalas. Det är alltid så mycket gott att äta på dem kalasen. Får plocka på mig pyttelite av allt så jag orkar! Taktik kallas det förstår ni, asbra. Haha.
Tre bilder från promenaden. Riktigt härligt.
Det börjar sjunka in
Kvällen är här. Det känns fortfarande lite overkligt att vara hemma i sin egna säng. Det tänkte jag och Amanda på när vi tog en promenad på eftermiddagen när vi skulle äta kebabrulle (så sjukt efterlängtat och gott var det). Att det kändes overkligt på något sätt. Men det börjar sjunka in lite..
Imorgon efter morgonmedicinerna ska jag tillbaka till sjukhuset. Möte med kirurgen. Då ska jag få all information om vad de ska göra med mig, hur jag måste förbereda mig, när jag blir inlagd och dessutom kommer han svara på alla frågor jag har om saken. Har skrivit ner allt jag kom på i mobilen. Det händer lätt att man blir stum när man väl sitter där, så att skriva ner allt man kan tänkas undra är smart!
Jag är nervös. Men det kommer gå bra. Dock måste jag ju erkänna att en så stor operation känns skrämmande och oroar. Men jag tänker inte låta de känslorna ta över. Klart det är läskigt. Men det är viktigt att hålla huvudet högt nu mer än någonsin. Och det klarar jag, utan problem. Jag tänker aldrig sluta kriga. En kämpe är ett namn jag kommer gå under så länge jag lever.
Nu är det läggdags här. Imorgon efter mötet bär det av hemåt, få 14.00-medicinerna och sedan ska jag sakta men säkert börja fixa i ordning mig för kvällens fest! Ung Cancer har nämligen en stor FUCK CANCER-fest i Göteborg imorgon kväll, något jag egentligen hade missat på grund av behandlingen. Men nu kan jag ju gå! Ska bli spännande. Men det skriver jag om mer imorgon! Nu känner jag faktiskt för en gångs skull att jag kan somna. Får ta tillfället i akt! Godnatt!
Jag saknar dig så, lillebror. Tack för att jag fick klara denna dagen såpass bra. Vi ses i Nangijala. Massor av kärlek från storasyster.
Tänka på att inte tänka
Dags att ta sig i kragen. Ja, det är torsdag imorgon. Ja, det kommer kännas förjävligt. SÅ. Då vet vi det, dags att gå vidare. Att hålla på att noja och älta och ha sig tjänar jag absolut ingenting på att göra i alla fall. Det är inte torsdag ÄN. Nu måste jag snart packa mina grejer dock... Eller nej. Jag har tid till det imorgon innan jag måste åka. Det löser sig.
Nu har jag skapat en ny mapp i mina dokument som går under namnet Projektarbete där jag börjat fylla på med grejer. Hihi. Känns bra.
Jag är trött, otroligt sugen på att äta någonting och känner för att kolla på en till Johan Falk film. Familjen kom hem för en stund sedan, det blir till att umgås (och förhoppningsvis äta något gottigt. Det blev hemmagjort pizza!!!) med dom först.
Bruuuuuuna ben. Åh. Kan jag inte få åka dit imorgon istället? Bild från juli detta året.
Tung torsdag närmar sig
Imorgon är min sista dag hemma igen innan det är dags för den femte behanlingen. Påfrestande som fan rent ut sagt. Igen. Att det är åtta år sedan min lillebror Dino gick bort på torsdag också gör inte saken lättare. Trots att han finns i mina tankar varje dag så är det något speciellt med just årsdagen. Jag har svårt för det. Det är alltid en tung dag. Det borde inte behöva vara så egentligen tycker jag, det är ju bara ännu en dag liksom. Men jag vet inte, kan inte hjälpas riktigt. Den 29onde november och den 1a juli är jag inte på topp.
Att det tvunget skulle behöva krocka med en behandling också, så himla typiskt. Mental svacka och samtidigt inleda fysisk ostabilitet... Men men. Nu är det som det är. Bara att ta sig igenom. Jag försöker ju mentalt förbereda mig på cellgiftbehandlingarna för att klara dem så bra som möjligt både fysiskt och psykiskt. Vilket har funkat sådär men jag gör i alla fall mitt bästa.
Amanda berättade att hon är ledig på torsdag och kan vara med mig hela dagen istället för att vänta med att komma tills efter skolan vid fem-tiden. Fina Amanda. Det känns guld. Att ha henne med sig. Det kommer underlätta en hel del.
I vanliga fall vill jag gå till hans minnesplats i Ubbhult och hans grav i Smålandsstenar för att tänka ljus. Men det går ju inte detta året... Jag får helt enkelt göra det jag kan, vilket är att ha ett ljus med mig jämte sjukhussängen istället... Åtta år. Det har nu gått längre tid än vad han fick hinna vara vid liv.
Orättvisa liv. Varför gör du såhär för?
Att ha en morot
Det finns mängder av saker som driver mig framåt. Jag tror det är jätteviktigt. Att ha en morot framför sig som får en att fortsätta oavsett vad som händer liksom. Att lägga energi på sådant som tynger en eller på något sätt påverkar en negativt tjänar man absolut ingenting på. Det är något som är säkert. Allt här i livet blir vad man gör det till och valet för mig blir då väldigt enkelt: Att göra det bästa av alla situationer.
Jag har som sagt en to-do-list för 2013 som jag ska göra, då jag är frisk. Det är mängder av saker. Stora som små. Bland annat att jag ska tatuera mig, vilket jag ser mycket fram emot på grund av motiven jag vill ha (jag gör ett blogginlägg om mer detaljer en annan gång). Sedan alla resor, alla spontana utflykter med vännerna, och framför allt friheten. Att få vara självständig igen. Det längtar jag efter otroligt mycket. Jag gillar inte att vara beroende av någon.
Dessa punkter är ju grejer som kommer hända om en lite längre tid, vi snackar inom 4-9 månader. Men det är ändå viktigt. Att sätta upp mål för sig själv. Just dessa är för en tid längre fram. Sen sätter jag ju upp saker för varje vecka som kommer också. Så att man inte tappar greppet lika lätt. Så att man håller viljan och glöden och drivkraften levande hela tiden.
Denna veckan är det pärl-dagen med Amanda imorgon, och inspirationsmässan i skolan på onsdag. Nästa vecka ska jag få fixa naglarna igen, kanske händer något mer!
Att pärla med Amanda på Ung Cancers kontor har jag bara gjort en gång tidigare. Men det är verkligen renande på något sätt. Som någon sorts terapi. Trots att det bara är hon och jag som sitter där och pratar som vanligt om saker.
Sedan då inspirationsmässan, som kommer börja med en egenvald föreläsning som kommer att handla om personlig utveckling. Klockrent! Sedan är själva mässan ett tag där man kan låta sig inspireras av unga företagare och få tips om hur man får sin egna idé att bli verklighet liksom! Det hela avslutas med en större föreläsning där några killar ska berätta om hur de gick till väga för framgång!
Att detta är så intressant för mig har mycket med min dröm om att skriva en bok att göra. Jag ska ju sätta igång med den nu här snart. Har mailat min handledare en himla massa material och väntar på respons så att jag kan sätta igång på riktigt. Så mässan på onsdag kommer verkligen med perfekt tajming!
Jag. Jag vet ju själv inte varför men många gånger har jag fått höra att jag uppfattas som ett mysterium. Frågan "Hur orkar du?" har jag fått fler gånger än vad jag kan räkna...Om jag får ställa en motfråga då: Vad skulle jag annars göra?
Sova bort november månad
Sova, vila, vila, sova. Det är vad mitt liv består av dessa dagar! Lite film, pepparkakor och smsande där emellan någonstans också. Haha. Jag är så rastlös. Men samtidigt inte. Jag orkar ju inte göra annat än detta! Tråkigt och frustrerande men det är viktigt att lyssna på sin kropp. Och min vill inget annat sedan snart två veckor tillbaka.
Det är ju tisdag imorgon och jag vill åka till Ung Cancer-kontoret och pärla armband med Amanda då. Vi kom överens i morse innan hon åkte här ifrån att jag skulle ringa när jag vaknat imorgon om hur det känns och hur det blir. Vi får hålla tummarna. Väl där är ju ingen fara, då sitter man ju ner och tar det lugnt men man ska orka ta sig dit och hem också... Hmm.
En annan sak jag funderar på är att skaffa en egen domän... Vore inte det lite coolt? Att ha sin egna hemsida liksom. Plus att jag då själv kan styra vilka som får lägga annonser på min sida, om jag ens vill ha några, och man får ett mycket större och snyggare urval när det kommer till design och sånt. "hosdijana.se"... Hehe. Vi får se! Det kostar en liten peng men det kanske det kan vara värt. Jag menar, bloggen är ju det enda jag har att vara aktiv på för tillfället. Och i flera månader till framöver. Jag ska suga på den karamellen ett tag till. Men det vore kul!
Jo men absolut. Girlpower. Här har vi mig liggandes med datorn en annan trött dag. Bilden är nog tagen för ganska exakt ett år sedan. Jag ser förjävlig ut rent ut sagt. Lagom go och glad liksom. Haha!
